
Vorremmo
introdurre queste brevi note con un bilancio delle nuove attività
della Federazione Nazionale
INFORMAMICI:
il nostro periodico è arrivato al secondo numero. Ormai
è una realtà che, nel campo delle ibd, dopo
la cessazione della pubblicazione di IBD Watch, è l’unica
in Italia. La nostra rivista, oltre che ai soci malati, viene
inviata ai medici specialisti, anche pediatrici, ed a molti
medici di medicina generale. Sarà importante se, anche
attraverso questa pubblicazione, riusciremo quindi a dialogare
con loro, a migliorare la reciproca informazione, a stimolare
costantemente l’aggiornamento e l’attenzione sulle
nostre patologie. Intendiamo, inoltre, migliorare INFORMAMICI
anche aumentando lo spazio dedicato ai problemi sociali e
assistenziali, per non limitarci al solo esame degli aspetti
clinici.
SITO
WEB: il nostro sito internet (www.amiciitalia.org),
aggiornato costantemente, è uno strumento utilissimo
di informazione e comunicazione, ai soci ed a tutti i malati,
sulle attività dell’associazione nel territorio,
sulla rete ospedaliera specialistica in Italia, sulle novità
nella ricerca e nella terapia. Contiene, inoltre, alcune aree
specifiche, come le stomie e l’area delle ricerche,
in cui sono contenuti articoli di approfondimento e i risultati
di varie ricerche compiute. L’ultima di esse, sul costo
sostenuto in farmacia per l’acquisto del Pentasa, ha
rivelato una situazione davvero paradossale!
ISCRIZIONE
ON LINE: sempre sul nostro sito ci si può
iscrivere alla sede regionale prescelta utilizzando comodamente
la propria carta di credito, attraverso un circuito sicuro
e affidabile gestito per noi da Banca Sella. Si riceveranno
a casa le nostre pubblicazioni e gli opuscoli riservati ai
soci.
TESSERA
D’ISCRIZIONE: piccola ma gradevole novità,
abbiamo voluto accompagnare, all’iscrizione annuale,
l’invio di una tessera plastificata di iscrizione, per
meglio testimoniare il nostro vicendevole rapporto di solidarietà.
CANDIDO
CANNAVO’: il noto giornalista sportivo, che
vogliamo ringraziare ancora una volta per la disponibilità
dimostrata, ha registrato per noi un appello radiofonico di
trenta secondi, da mandare in onda sulle radio locali private.
Se la vostra sede regionale è stata tra le più
solerti, lo avrete certamente ascoltato.
A.M.I.C.I.
E IL TERRITORIO: non siamo presenti in modo soddisfacente
in tutte le regioni, per questo abbiamo iniziato una serie
di incontri malati-medici, in cui riuscire, tra l’altro,
a far ripartire l’associazione, in difficoltà
soprattutto al Sud. In Puglia, ad esempio, stiamo ripartendo,
con due giovani volontari, che hanno da pochi mesi iniziato
a dedicare il loro tempo per l’associazione. In gamba
si è rivelato anche il nuovo gruppo dirigente in Molise,
composto soprattutto da donne.
DVD:
tra qualche mese sarà disponibile, ad un costo limitato,
presso le nostre sedi regionali un dvd. Uno strumento ormai
diffuso con il quale informeremo sulle malattie, la loro diagnosi
e terapia, gli esami endoscopici, oltre agli aspetti nutrizionali,
sociali ed a specifici approfondimenti in campo pediatrico.
Insomma, un comodo strumento divulgativo, della durata di
un’ora circa, utilizzabile in modo flessibile secondo
il proprio interesse, sulle mici e i suoi effetti collaterali.
ASPETTI
NUTRIZIONALI: su questo tema stiamo ultimando una
nuova pubblicazione, molto ricca, con la quale vogliamo venire
incontro a chi tra di noi, e sono tanti, vuole approfondire
il rapporto mici-dieta e desidera, su questi temi, un aggiornamento
costante.
Vorremmo ora parlarti dei nostri sforzi per conoscere quanti
siamo esattamente in Italia e come fare per ottenere un Registro
mici aggiornato, nelle regioni e nel Paese intero. Ma lo spazio
non me lo consente, e per questo vi do appuntamento al prossimo
numero...
Resta con noi...